刘云云 张静 何红
doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2015.03.011
疾病不确定感表现为一种控制感缺失造成的怀疑性不确定状态［1］。疾病不确定感的长期存在可能会妨碍患者探寻疾病相关信息抗争疾病的能力，不利于身心健康的恢复［2］。国内外关于疾病不确定感的研究日渐深入，研究的疾病包括各种急慢性病，研究对象由患者扩展到家属，研究地点涉及到医院、社区、家庭，研究内容从与焦虑抑郁、生活质量、社会支持、应对方式、家庭关怀、自护行为、症状困扰等方面相关的描述性研究扩展到干预性研究。对患者有效的干预性措施可以重建内在认知，树立健康观念，促进行为转变，改善负性情绪，从而降低疾病不确定感。本文就目前所进行的干预措施进行综述，以便为临床工作者提供实践借鉴。
1疾病不确定感理论概述
1962年Budener对不确定感进行定义，随后Mishel和Hilton等学者对疾病不确定感进行定义，目前广泛采纳Mishel疾病不确定感理论中提出的即个体缺乏确定与疾病有关事件的能力［3］，当疾病引起相关刺激事件时，个体对刺激事件的构成及含义无法做出相应判断，疾病不确定感就会产生。
Mishel的疾病不确定感理论阐释疾病不确定感的产生来源即不明确的疾病症状，复杂的治疗和护理，缺乏与疾病的诊断和严重程度有关的信息，不可预测的疾病过程、预后和影响因素。其最主要的影响因素称为刺激框架即疾病有关的事物，同时还受患者的认知水平和帮助者的影响。疾病不确定感归属中性概念，其影响程度取决于患者对疾病不确定感的评估［4］。当患者将其评估为危机时，就会采取行为降低［5］；当评估为机遇时，就会尽量维持［6］，并且在疾病进程中随着各种因素的改变而改变［7］。高水平疾病不确定感的持续存在，对于患者或家属是一种应激源，影响心理调节与适应，进而延缓病程，影响身心健康，但是，适当的疾病不确定感也可以产生积极的作用，如激励患者寻找信息，树立正确的生活态度，培养健康的生活方式。因此，对于疾病不确定感的干预重点不在于消除，而在于对其进行合理的评估后进行正确的干预管理，这对临床护理工作有重大意义。
2患者疾病不确定感的评估工具
2.1成人疾病不确定感量表［8］用于测量住院成人患者的疾病不确定感，包括33个条目，4个维度，采用Likert 5级计分法，量表总分范围从32～160分，其分级范围：低水平32～74.7分，中水平74.8～117.4分，高水平117.5～160分。此量表由台湾学者许淑莲［9］汉化修订为25个条目，2个维度，总分是25～125分，内容效度为0.92，Cronbach′s α系数为0.865，广泛用于癌症和各种慢性病，显示具有良好的信度和效度，适合我国患病人群。
2.2疾病不确定感儿童量表［10］用于评估患病儿童(年龄<18岁)的疾病不确定感水平，共23个条目，总分23～115分，具有良好的信效度水平，国内没有中文版量表，未进行相关研究。
2.3儿童、青少年恶性肿瘤患者疾病不确定感量表由美国匹兹堡大学Stewart等［11］于2010年根据其对未成年的恶性肿瘤患者疾病不确定感的质性研究结论编制，包含22项条目，2个维度(恶性肿瘤的不明确感、复杂感)，采用1~4级评分法，总分范围22～88分，Cronbach′s α系数0.94，1周重测信度系数为0.64，与焦虑和抑郁的相关系数分别是0.56,0.59。中文版由赵玉玲等［12］汉化修订为20个条目，3个维度即不明确性、复杂性、不可预测性，Cronbach′s α系数0.872，1周内重测组内相关系数0.835，与儿童抑郁障碍自评量表的相关系数是0.593。
2.4疾病不确定感社区量表［10］应用于经过临床治疗后己经出院和居住在社区的患者，该量表共23个条目，总分23～115分，Cronbach′s α系数为0.92，目前国内没有中文版量表和相关研究。
2.5疾病不确定感原发性脑肿瘤患者量表此量表2012年由Lin等［13］根据成人疾病不确定感量表修订，包含33个条目，总分33～165分，分数越高疾病不确定感水平越高。量表提取的4个公因子分别是模糊性、预后的不可预测性、症状和诱发因素的不可预测性、复杂性，Cronbach′s α系数分别是0.9，0.77，0.75，0.65，具有良好的信度和效度，量表较新，国内外鲜见相关研究。
3干预性研究
疾病不确定感是一种灵活变动的认知状态，干预目的在于让患者学会调节疾病不确定感，将其控制在较低的水平，适应其存在，而患者的适应过程和结果取决于患者的认知评价和应对方式。长期的疾病不确定感可以导致患者产生焦虑、抑郁等负性情绪［14-15］，不仅干扰患者寻求与疾病相关信息的能力，而且易造成患者行为退化和治疗中断，严重影响其生命质量［16-18］。所以，采取积极有效的干预，帮助患者正确认识并应对疾病不确定感，促进疾病不确定感的管理极为重要。目前，疾病不确定感的干预管理主要从以下几方面着手：
3.1社会支持社会支持是社会各方面对个体主观或客观的影响力，反映个人与社会的联系，可以直接或间接影响患者的疾病不确定感来源和患者对自己疾病的认知框架。许多研究结果表明，社会支持是预测疾病不确定感最重要的因子，良好的社会支持有利于疾病不确定感的降低，提高适应水平和心理承受能力，增强处理危机和冲突的能力，提升对生活的期望［19-21］。
国外学者Sammarco等［22］研究指出，护理人员应关注在乳腺癌幸存者社会支持、疾病不确定感、生活质量之间的关联性，强有力的社会支持有利于缓解高水平的疾病不确定感，提高生活质量。高森等［23］进行的80例胃癌术后患者的随机对照试验，对照组40例接受常规护理，干预组40例在常规护理基础上给予6周社会支持干预，主要通过对患者及家属进行知识宣教、“一对一”授课、互相沟通等方式，结果干预组疾病不确定感水平显著降低，差异有统计学意义。因此，医护人员应加强与患者家属及朋友的沟通，最大限度地提供家庭、社会支持，提高患者对生活的希望，使其感受到生存的价值。
3.2健康教育健康教育可以指导患者掌握有关疾病防治知识，是提高自我保健和自我护理能力的非药物治疗手段。虽然健康教育方式多样化，但均可以提高患者对疾病的认知，释放负性情绪，提高刺激框架的特性，减少影响疾病不确定感水平的因素。
一项关于心肌梗死患者经皮冠脉介入治疗后的类实验研究，对照组发放教育手册，干预组采用多媒体进行健康教育，结果干预组疾病不确定感水平与对照组比较均下降，降低明显。庄利梅等［24］对慢性阻塞性肺病患者进行院内外一体化健康教育，住院期间通过为患者提供与疾病相关的信息，解答困惑， 经历预期体验，缓解负性情绪；出院后，通过随访持续干预，降低疾病不确定感水平，增强生活变迁能力，提高患者依从性和生存质量。多项研究表明，健康教育路径、“321”健康教育模式、KABP模式健康教育、个体化健康教育、针对性阶段性健康教育以及优势内容递增教育法均可以提高患者对疾病治疗、预后的认识，从而有效地降低疾病不确定感［25-30］。健康教育方式多样化，在临床实践中应进行有效结合，优势互补，更大地发挥健康教育在疾病不确定感干预管理中的作用。
3.3信息支持信息支持通过提供与疾病相关的各种信息，改善患者的认知，减轻压力反应，影响患者行为。信息来源多样，可以是书籍、报纸、媒体、网络，等等。目前，普遍认为疾病不确定感是一种负面状态，通过信息搜集和反馈可以降低［31］，因此，通过信息支持有利于改善疾病不确定感的管理。
在解秀芬［32］的研究中干预组根据老年慢性心力衰竭患者的知识需求和信息反馈情况，制定信息支持内容，建立个体化的信息支持，明显降低患者的疾病不确定感，差异有统计学意义，与洪震、宋艳燕等［33-34］研究结果类似。此外，由于现实医疗环境中，医护人员工作繁忙，与患者直接交流有限，有的患者由于自身疾病负担，无法参与面对面的干预活动，网络就成为获取信息的捷径,网络支持干预通过综合多学科资源信息，提供随时服务，促进与患者沟通。黄晓燕等［35］对119名乳腺癌手术出院患者进行网络支持干预的研究，主要依托于由护理人员管理的沙龙网站，提供各种分类板块及论坛，提供在线服务，干预时间12周，研究结果表明，干预组疾病不确定感总分以及不明确性和信息缺乏2个维度得分低于对照组，差异有统计学意义。此外，通过疾病不确定感的互联网干预，可能会减少患者过度的临床治疗，帮助患者进行正确管理、积极监测，提高生存质量［36］。
但是，网络干预在临床实践中存在一定局限，首先必须有相应的网络条件以及使用网络的能力，其次，网络提供的信息量纷繁复杂，不便统一管理，患者缺乏专业知识，无法判断信息的准确性和安全性［37］。所以应当由医院等机构建立专业网站，提供专业信息，由专业人员参与管理，提供在线答疑，保证专业性和可靠性，更好的为患者提供信息，促进患者的身心康复。
3.4心理干预认知行为理论认为，对事件的认知、判断和评价可以影响患者身心状况，同时也会干扰情绪和行为。因此，通过心理干预影响认知，进而促进心境改善和行为的改变。刘书光［38］对60例冠心病患者进行对照研究表明，采用团体心理辅导、个性化心理干预等综合心理干预能够有效降低患者的疾病不确定感水平和焦虑抑郁水平，具有统计学差异。Lin［39］对两家医院进行前列腺根治切除术后3个月患者的疾病不确定感研究，心理支持组62例，非心理支持组43例，干预后测量疾病不确定感水平分别是46.65，80.47分，双因素分析显示心理支持干预对疾病不确定感影响重大。因此，我们应当用专业的心理治疗方法去干预患者，提升认知，加强心理健康。
4小结
疾病不确定感是一种综合动态体验，对患者的病情有重大影响［40］，所采取的干预各有长处，应进行优势互补。在以后的研究工作中应该从疾病不确定感影响因素出发，进行多角度、多途径干预；干预的方式、内容注重多学科综合，避免单一模式。进行干预时，尽可能采用多中心、大样本，更好体现干预效果。疾病不确定感的管理主体应逐渐转移到患者自身，加强患者自我护理培训的干预，提高疾病不确定感自我管理的能力；疾病不确定感量表缺乏疾病的特异性，应积极研发疾病特异性量表，更加具有针对性，以便为患者的疾病不确定感管理开辟新道路。
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（收稿日期：2014-06-06）
（本文编辑 刘学英）