田瑞杰 苗金红 樊少磊
摘要目的：探讨终末期肾脏病（ESRD）患者住院期间疾病不确定感与生活质量的相关性。方法:2013年2~10月应用Mishel疾病不确定感量表（MUIS-A）和健康状况问卷量表（SF-36），调查了85例ESRD住院患者的疾病不确定感和生活质量。结果：ESRD住院患者的疾病不确定感属于中等程度，评分为（88.43±10.36）分；生活质量处于中低水平，评分为（52.86±14.82）分。除了躯体疼痛外，疾病不确定感总分及与生活质量其他维度得分呈显著负相关（P＜0.05）。结论:临床护理工作者应关注ESRD住院患者的疾病不确定感，采取相应的干预措施，降低患者的疾病不确定感，提高其生活质量。
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关键词 终末期肾脏病；疾病不确定感；生活质量
doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2014.09.046
The correlation between uncertainty in illness and quality of life in ESRD hospitalized patients
TIAN rui-jie,MIAO Jin-hong,FAN Shao-lei
(The First Affiliated Hospital of Zhengzhou University,Zhengzhou450052)
AbstractObjective:To study the correlation between uncertainty in illness and quality of life in the end-stage renal disease (ESRD) hospitalized patients.
Methods:85 ESRD hospitalized patients were investigated uncertainty in illness and quality of life,using Mishel sense of uncertainty in Illness Scale (MUIS-A) and health status questionnaire (SF-36).The data were analyzed with descriptive statistics and linear correlation.
Results:The total score of uncertainty in illness in ESRD hospitalized patients belonged to moderate degree,score for 88.43±11.36.The quality of life was in low level,score for 52.86±14.82.Excluding somatic pain, other items of the quality of life were significantly negatively related with total score of uncertainty in illness (P<0.05).
Conclusion:Clinical nursing workers should pay attention to uncertainty in illness of ESRD hospitalized patients and take corresponding measures, so as to reduce the patient′s uncertainty in illness,improve their quality of life.
Key wordsThe end stage renal disease；Uncertainty in illness；Quality of life
随着世界人口的增长和老龄化，终末期肾脏病（ESRD）患者将以6%～7%的速率增加［1］。ESRD患者最终都将依靠肾脏替代治疗来维持生命，包括血液透析、腹膜透析和肾移植。患者因治疗效果的不确定和预后的不可预测以及缺乏疾病治疗和预防的相关知识等，普遍存在不同程度的疾病不确定感。疾病不确定感是对一种疾病的认知状态，Mishel［2］认为疾病不确定感是缺乏与疾病有关的事物的能力。研究表明，疾病不确定感与焦虑、抑郁等不良情绪密切相关，疾病不确定感可以导致患者产生疲劳、失落感，从而影响其生活质量［3］。近年来，疾病不确定感成为护理学者研究的热点，广泛应用于癌症患者的研究中。一些研究［4-5］证实，疾病不确定感与生活质量密切相关。本研究主要探讨ESRD患者疾病不确定感与生活质量的相关性，旨在为降低患者的疾病不确定感，提高其生活质量提供依据。
1资料与方法
1.1一般资料选取2013年2～10月我院肾内科诊断为ESRD的住院患者85例，男47例，女38例。年龄45～80岁，平均(55.69±9.45)岁。入组标准：未接受透析治疗或已接受透析治疗，既往无精神病病史，病情相对稳定，神志清楚，知情同意参加本研究。
1.2方法
1.2.1调查工具采用问卷调查法，问卷由3部分组成。第1部分为一般情况调查问卷，自行设计，内容包括患者的年龄、性别、文化程度、职业、婚姻状况等。第2部分为Mishel疾病不确定感量表(MUIS-A)，由Mishel于1980年发展，被广泛用于测量住院患者的疾病不确定感。内容效度为0.92，信度系数为0.865。该量表包括33个项目，4个维度（不明确性、复杂性、信息缺乏、不可预测性），采用Likert 5级计分法，从“强烈同意”到“强烈不同意”分别赋值1~5分。量表得分为3个水平，低水平（32～74.7）分，中水平（74.8～117.4）分，高水平（117.5～160）分，分值越高，不确定感程度越高。第3部分为健康状况问卷量表（SF-36），已经被翻译为40多种语言，是目前普遍公认且应用最为广泛的普适性量表［6］。该量表共有8个维度，36个条目，包括生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康期望、精力、社会功能、情感职能、心理健康。除了以上8个维度外，该量表还附加一项健康指标，即健康变化，主要用于评价过去1年内健康状况的总体变化情况。各个维度得分均在0~100之间，得分越高，生活质量越高。该量表具有可靠的信度和效度，被广泛用于评价不同人群、不同疾病患者的生活质量［7］。
1.2.2调查方法研究者在护理部和病区护士长的协助下，向调查对象说明研究目的和方法，征得其同意后，采用匿名的形式一对一问卷调查，统一指导语，对文化水平低或年长者由调查者逐条询问并记录。共发放问卷85份，收回有效问卷85份，有效率100%。
1.3统计学处理采用spss 17.0统计软件进行统计分析，采用描述性分析、Pearson或Spearman相关分析的方法对所得数据进行分析。
2结果
2.185例ESRD住院患者疾病不确定感各维度得分（表1）
2.285例ESRD住院患者生活质量各维度得分情况（表2）
2.3疾病不确定感与生活质量的相关性分析（表3）
心理健康-0.446＜0.05
3讨论
3.1ESRD住院患者疾病不确定感状况表1结果显示，ESRD住院患者疾病不确定感属于中等程度。ESRD住院患者疾病不确定感主要来源于：（1）缺乏慢性肾脏病疾病相关知识。国外学者Madero等［8］研究表明,慢性肾脏病患者的认知能力与死亡率、生活质量密切相关。（2）复杂的治疗和护理。ESRD只能以透析和肾移植来维持治疗，长期的治疗计划、昂贵的医疗费用以及不可避免的并发症，导致患者出现恐惧和担忧情绪，从而产生疾病不确定感。（3）不可预测疾病的过程和预后。疾病不确定感是伴随着症状、治疗、预后而来。当患者无法准确预测结果时，不确定感将产生。疾病不确定感4个维度中，不明确性和信息缺乏维度得分高于其他维度，说明患者不能及时从医护人员和医疗机构中了解疾病的进程和预后。疾病不确定感理论认为，帮助者可以直接降低患者的疾病不确定感，帮助者包括患者的受教育水平、可获得的社会支持和可信赖的专家［9］。因此在临床工作中，应建立良好的护患关系，开展有效的健康教育和信息支持，降低疾病不确定感。
3.2ESRD住院患者生活质量状况本研究表明，ESRD住院患者的生活质量处于中低水平，这与单岩等［10］的研究结果一致。生活质量是由个体和群体在生理、心理、社会各方面的功能、良好状态以及对一般健康的感受程度。长期的肾脏替代疗法虽然能改善终末期肾脏病所产生的症状，但不能完全替代肾脏的各种功能。残肾功能、贫血、水肿、睡眠障碍等生理因素是影响ESRD住院患者生活质量的重要因素。焦虑、抑郁等心理因素以及经济文化水平、失业等社会因素降低了ESRD住院患者的生活质量。因此，医护人员不仅要重视患者的生存率，还要通过人性化的护理有效地提高患者的生活质量。
3.3ESRD住院患者疾病不确定感与生活质量的相关性表3结果显示，除了躯体疼痛维度外，ESRD住院患者疾病不确定感与生活质量其他维度呈显著负相关(P<0.05)。疾病不确定感总体水平与生活质量中躯体疼痛呈正相关，这可能因为疾病不确定感影响患者的心理应对能力，导致患者躯体不适症状明显。疾病不确定感可以影响患者的心理调节能力和应对能力，增加患者在患病过程中的压力，从而影响其生活质量［11］。一方面由于患者病情拖延，床位紧张，住院时间短；另一方面由于医护人员短缺，健康宣教不到位：结果导致ESRD住院患者缺乏疾病相关知识，无法预测疾病的治疗效果和预后，从而产生焦虑、抑郁、恐惧等不良情绪，影响患者的生活质量。
根据Mishel的疾病不确定感理论，疾病不确定感对患者的影响是多方面的，它既可以被看作是一种威胁，也可以被看作是一种转变的契机［2］。现代透析的目标非常明确，一是尽量提高透析患者的长期生存率，二是努力改善透析患者的生活质量。本研究表明，疾病不确定感与生活质量呈负相关，临床护理人员应先评估患者疾病不确定感状况及来源，针对认知水平和心理特点，采用系统、全面的信息支持，提供优质护理服务，将疾病不确定感转化为一种积极的因素，促进患者的身心健康，降低疾病不确定感，提高生活质量。
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参考文献
［1］Gilbertson DT,Liu J,Xue JL,et al.Projecting the number of patients with euel-stage renal disease in the united states to the year 2015［J］.J Am soe NePhor,2005,16（12）:3736-3741.
［2］Mishel M,Clayton M.Theories of uncertainty in illness［M］.New York:Springer，2008.
［3］Bailey DE Jr,Landerman L,Barroso J,et al.Uncertainty,Symptoms,and Quality of Life in Persons With Chronic Hepatitis C［J］.Psychosomatics,2009,50(2):138-146.
［4］熊晓铃，刘香玲，毛婷.疾病不确定感对恶性骨肿瘤患者生活质量的影响［J］.当代护士，2010(4)：1-2.
［5］孙乐英，刘芳，李红.骨肿瘤患者疾病不确定感、社会支持和生活质量的相关性分析［J］.中国实用护理杂志，2007，23(6B):59-60.
［6］Danguah FV,Wasserman J,Meininger J,et al.Quality of Life Measures for Patients On Hemodialysis:A Review of Psychometric Properties［J］.Nephrol Nurs J,2010,37(3):255-270.
［7］Yarlas AS,White MK,Yang M,et al.Measuring the health status burden in hemodialysis patients using the SF-36 health survey［J］.Qual Life Res,2011,20（3）:383-389.
［8］Madero M，Gul A,Sarnak MJ.Cognitive Function in Chronic Kidney Disease［J］.Semin in Dial,2008,21(1):29-37.
［9］Johnson Wright,Afari N,Zautra A.The Illness Uncertainty Concept:A Review［J］.Curr Pain Headache Rep,2009,13(2):133-138.
［10］单岩，马安娜，苗金红.120例中老年慢性肾病患者生活质量调查及其影响因素分析［J］.广东医学，2010，31（20）：2669-2671.
［11］Elphee EE.Understanding the concept of uncertainty in patients with indolent lymphoma［J］.Oncol Nurs Forum,2008，35(3):449-454.
（收稿日期：2014-02-08）
（本文编辑刘学英）